Mezz'ora fa stavo facendo zapping in tv e non potevo soffermarmi su un immagine alquanto bizzarra.A Buona Domenica un bambino che sembrava un anziano.Incuriosito mi metto a sentire che dice Costanzo,e vengo a conoscenza di questa malattia,la Progeria,che colpisce un bambino su 8 milioni.I bambini affetti da questa malattia genetica non soppravivono oltre l'adolescenza,e dal secondo anno di vita il loro corpo invecchia letteralmente,sono affetti infatti da malattie tipiche dell'anzianità,calvizie,problemi cardiovascolari,alle ossa eccc....Spesso muoiono d'infarto.Attualmente ci sono 45 casi al mondo.Cure non ci sono anche se è in elaborazione una sorta di cerotto genetico per curare la malattia,per ora nulla di certo,perchè le sperimentazioni sono ancora in atto.Non posto foto,perchè mi sembrerebbe una spettacolarizzazione di un fatto serio.Basta digitare progeria su google e vedrete con i vostri occhi,quanto è assurda una malattia del genere.In realtà non so cosa scrivere,mi fa strano,perchè sinceramente mi ha lasciato basito far conoscenza di questa malattia genetica.Lo so è un discorso banale,perchè al mondo chissà quante altre malattie gravi esistono.Io però non sono un medico,sono una persona che per caso è venuta a conoscenza di questa malattia,e che tramite questo post vuole solo divulgare il fatto,per fare conoscere ad altri questa realtà.
E come ogni volta che ci si confronta con vicende terribili,viene da riconoscere che siamo più fortunati di quello che crediamo....
Sono frasi ovvie,ma che altro si può da dire....
Informatevi presso questo sito:
http://www.lucafaccio.it/
se scorrete in giù,sulla destra c'è un bambino con un cappellino...cliccate sopra....
domenica, dicembre 03, 2006
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2 commenti:
Bè c'è anche di peggio, come sempre ^_^ ad ogni modo la cosa da denunciare oltre la presenza della malattia in sé sono proprie le "sperimentazioni" delle cause farmaceutiche:
Il fantomatico cerotto e qualunque altra cura tarderà a venire e quando sarà comunque presente avrà dei costi proebitivi che costringeranno le famiglie colpite a ricorrere ad ogni strozzino per poter pagare cure tanto costose.
Il motivo è semplice, i casi sono 45 al mondo e la malattia colpisce un soggetto ogni 8 milioni, ne consegue che, se anche si trovasse una cura definitiva, per rifarsi dei soldi della sperimentazione e della produzione della cura il prezzo della stessa dovrebbe essere assurdo, qualcosa come 200.000 dollari o più (Ci sono molte cure per malattie genetiche che costano cifre simili o anche più alte).
Ma il problema non finisce qui, infatti le cure tardano ad arrivare ed a volte nemmeno si trovano perché il costo della sperimentazione è tanto alto che la cura avrebbe un costo insostenibile e quindi non accessibile al mercato, quindi la malattia non viene nemmeno presa in considerazione. A differenza di quanto accade in altre scienze, poi, nemmeno singoli medici possono lavorare ad un farmaco volontariamente perché per questo tipo di sperimentazioni servono materiali e strumenti dai costi stratosfcerici, basti pensare che una semplice macchina per la risonanza magnetica (presente in tutti gli ospedali), costa intorno ai 2 milioni di euro.
Malattie del genere non troveranno mai una cura perché nella nostra società, per quanto si cerchi di convincersi del contrario, i soldi sono infinitamente più importanti della vita di 45 persone al mondo (E magari fossero così poche, comprendendo le altre malattie incurabili si arriva a migliaia di individui).
Per non parlare poi di malattie ben più famose e pubblicizzate come l'AIDS, dove la concorrenza tra le case farmaceutiche è la maggiore causa dei ritardi sulle sperimentazioni delle cure. I medici ed i materiali vengono chiusi o trasferiti con una facilità disarmante, una cura promettente dopo un primo fallimento viene abbandonata senza possibilità di progredire perché fa calare i profitti del progetto. Tutto questo senza contare i sabotaggi industriali o i test contraffatti per far risultare vincente una cura meno costosa quando invece non funziona.
Non ti preoccupare affatto quindi di "spettacolarizzare" una malattia o un male del mondo, perché la spettacolarizzazione è uno dei mezzi con il quale una malattia diviene "famosa", con la conseguenza che l'opinione pubblica se ne interessa e fa pressioni morali/pubblicitarie sulle cause farmaceutiche per una maggior cura del problema.
Certo, è un pò come cercare di spostare un toro solo portando un berretto rosso, ma è sempre qualcosa ... :)
Io un giorno da qualche parte sentì dire che "finché anche un solo uomo, una sola donna, o un solo animale subirà una violenza dal mondo o starà male per qualsiasi motivo, il male starà regnando su esso".
Questo per dire che hai ragione, ma i morti non son questione di numeri, non sono questione di azioni o di situazioni ... i morti sono morti. E' ovvio che la nostra mente deve quantificare una cosa per dargli importanza ma in questo caso si richia spesso di fare assurdi paragoni, come accade con le società farmaceutiche (ok, loro ne fanno questione di soldi ovviamente), con i razzisti, con gli integralisti ... una vita sola vale quanto tutte le vite dell'universo, se si riuscisse ad assimilare questo concetto, discorsi idioti di pene di morte, pene corporali, terrorismo e finto martirio cesserebbero all'istante.
Come giustamente tu dici, è assolutamente inutile ed ipocrita scandalizzarsi per la morte, per quanto orrenda, dei nostri militari o per i dipendenti nelle torri gemelle, quando tutti sanno e continuano ad ignorare dei morti di fame in congo, delle guerre tra clan, delle vittime delle mine antiuomo, dei malati lasciati a sé stessi, dei barboni vicino termini che muoiono di freddo.
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